Jaylynn Johnson, una joven estudiante de enfermería de 24 años residente en Indiana, Estados Unidos, vivió una experiencia impactante tras el nacimiento de su hijo Atlas en marzo del año pasado. Desde los primeros días de vida, la madre notó que el bebé mantenía los ojos cerrados y reaccionaba de forma inusual a la luz. Esta sensibilidad extrema a la luminosidad y el comportamiento visual atípico despertaron su preocupación.
Al compartir vídeos de su hijo en TikTok, Jaylynn recibió mensajes de otras madres que le aconsejaron buscar atención médica. Tras una serie de exámenes, los médicos diagnosticaron a Atlas con nistagmo, un trastorno que provoca movimientos oculares involuntarios, y posteriormente con albinismo oculocutáneo tipo 1, una condición genética rara causada por la falta de melanina. Esta condición afecta la piel, el cabello y los ojos, y puede provocar problemas visuales y sensibilidad a la luz.
Aunque los exámenes descartaron la ceguera total, los especialistas indicaron que Atlas podría tener una discapacidad visual significativa, cuyo alcance solo podrá determinarse con precisión cuando sea mayor y pueda describir lo que percibe.
El albinismo oculocutáneo tipo 1 es una de las siete variantes conocidas de esta condición y afecta aproximadamente a una de cada 18.000 a 20.000 personas en Estados Unidos. Jaylynn confesó que el diagnóstico fue inicialmente un gran susto, pero con el tiempo ha encontrado fuerza y consuelo al ver el desarrollo saludable de su hijo.
Las redes sociales se han convertido en una fuente de apoyo emocional para Jaylynn, permitiéndole conectarse con otras familias que enfrentan condiciones similares. Compartir su experiencia no solo ha sido terapéutico, sino que también ha creado una comunidad de esperanza y solidaridad.
A pesar de los desafíos, Jaylynn se muestra agradecida por la vida de su hijo y lo considera su mayor fuente de inspiración. “Aunque sigo teniendo miedo del futuro, Atlas ya ha demostrado ser increíblemente fuerte”, afirmó.
