Lua Andrade Nonato Tourinho, una niña de 2 años que vive en Salvador (Bahía), ha sido diagnosticada con el síndrome del cromosoma 7 en anillo, una condición genética poco común que afecta al crecimiento y al desarrollo. A poco más de un año de haber recibido el diagnóstico, ya acumula más de 45.000 seguidores en redes sociales y se ha convertido en un símbolo de representatividad para muchas familias que enfrentan situaciones similares.
Según su madre, Gisele, la historia comenzó con incertidumbre durante el embarazo. “Los médicos sospechaban de insuficiencia placentaria, pero yo no tenía presión alta, ni diabetes ni ninguna otra comorbilidad”, recordó en una entrevista con la revista Crescer. En la semana 33, tuvo que someterse a una cesárea, y Lua nació con apenas 1,045 kg. “Me alegré muchísimo de que naciera con vida, pero también sentí miedo, porque no pude abrazarla ni amamantarla. Fue directamente a la incubadora”, añadió.
El diagnóstico se confirmó tras un mes de ingreso hospitalario. “Mientras esperábamos los resultados, una de las neonatólogas me confesó que sospechaban de T18 (trisomía del 18), también conocida como síndrome de Edwards. Me quedé destrozada, pensando que mi hija no sobreviviría. Al saber que se trataba de otro síndrome, sentí un alivio aparente, aunque no sabía nada sobre él”, relató Gisele.
“Lo de Lua fue un evento genético aleatorio. No es hereditario. Tanto su padre como yo nos hicimos el cariotipo, y salió normal”, explicó. La condición afecta tanto al desarrollo motor como cognitivo de la niña: “Además de parecer un bebé de cinco meses, no camina, no habla, solo balbucea, y no tiene la interacción cognitiva de una niña de su edad”.
Desde su nacimiento, Lua ha estado en seguimiento constante con distintos especialistas y recibe terapias de forma continua. “Es dulce, cariñosa, mimosa, siempre sonriente, con una actitud positiva ante la vida, y se está desarrollando dentro de sus posibilidades”, celebró su madre.
Gisele también utiliza sus redes sociales como herramienta educativa y de lucha contra el prejuicio. “Pasa siempre. Todos los días. Al principio, durante la etapa de negación y duelo, me sentía muy mal. Pero después de aceptar y estructurar mi maternidad atípica, comprendí que la gente tiene curiosidad, y siento que tengo el deber de explicar. Así que, con paciencia, les cuento cada día que tiene un síndrome raro y por eso es tan pequeña”, comenta, señalando que muchas personas creen que Lua tiene apenas unos meses de vida.
Ahora, mientras espera la llegada de su segundo hijo —un niño cuyo nacimiento está previsto para julio—, Gisele comparte esta nueva etapa de su vida con sus seguidores: “Me hice la ecografía morfológica, y todo salió bien”, afirma con alivio.
