Las gemelas Elis y Eloá Lima Carneiro, de Boa Vista (RR), cumplieron cuatro años. El hito fue celebrado por su madre, Elismar Lima Carneiro, de 41 años, y por su hermano mayor, Pedro Guilherme Iago, de 22, con un significado aún mayor por coincidir con importantes avances en el desarrollo de las niñas.
Diagnosticadas con progeria, también llamada síndrome de Hutchinson-Gilford, son las únicas gemelas en el mundo con esta condición, que provoca envejecimiento prematuro. Cuando recibieron el diagnóstico, la familia tenía poca información sobre la enfermedad, cuya esperanza media de vida es de 14 años. Hoy, responden bien a los tratamientos y evolucionan de forma positiva, lo que lleva a la familia a no aferrarse a las cifras.
Según Pedro Guilherme, de los tres a los cuatro años hubo un cambio perceptible en el comportamiento y en las habilidades. “Están más espabiladas, están entendiendo más el mundo. Elis está más comunicativa y más curiosa. En cambio, Eloá está más independiente, llena de actitud. Están poco a poco descubriendo el mundo con su propia visión, ya no a través de la mía”, dijo a la revista Crescer.
Las diferencias entre ellas también se hicieron más evidentes. “No tienen los mismos gustos. Son iguales, tienen el mismo síndrome, la misma edad, viven en el mismo entorno, pero tienen gustos distintos”, afirmó. Eloá, por ejemplo, elige sola los zapatos y le gusta combinar pares de colores diferentes.
A pesar de los avances, la familia convive con incertidumbres. “Cada año tenemos muchos aprendizajes, obviamente, acompañados de muchos miedos. La progeria es una enfermedad progresiva. Entonces, hay muchas cosas que ellas pueden desarrollar y muchas que no. Conforme pasa el tiempo, sentimos ese miedo”, dijo Pedro, que recalca que la preocupación no paraliza. “No es un factor que me vaya a paralizar, al contrario, me impulsa cada vez más a seguir adelante, ayudándonos a buscar siempre lo mejor para las niñas”, completó.
Las gemelas reciben seguimiento terapéutico y usan un medicamento importado de Estados Unidos, que retrasa la producción de progerina, proteína asociada al envejecimiento prematuro. El tratamiento ayuda a ganar peso y a retrasar enfermedades relacionadas, pero no se considera una cura.
El cumpleaños de este año fue íntimo, con temática de pintura, una actividad que ambas disfrutan. “Creo que este fue el primer cumpleaños en el que pudieron entender que estábamos allí celebrando su vida. Les encantó”, contó el hermano, que organizó la fiesta. Incluso con la intensa lluvia de ese día, la celebración tuvo lugar en el patio de una amiga, como estaba previsto.
Pedro destacó la importancia de ofrecer experiencias típicas de la infancia: “A pesar de que tienen un síndrome raro, tienen derecho a disfrutar de una infancia con juegos, diversión, mucha pintura, mucho jaleo… Eso es lo que quise para su cumpleaños y eso fue lo que conseguimos ofrecer”.
Sobre el vínculo entre las hermanas, destacó la complicidad: “Creo que las niñas se complementan en este camino. Es muy bonito de ver, son muy unidas”. Para estimular la autonomía, la familia ha empezado a separarlas en algunas actividades: “Por más que sean niñas con una necesidad especial, también necesitamos educarlas, enseñarles lo que está bien y lo que está mal, y desarrollar su autonomía para que no dependan de nosotros. Es doloroso, porque tenemos que regañar, tenemos que corregir. Siempre intentamos equilibrar”.
Por último, también contó que, como en cualquier relación entre hermanos, hay discusiones. “Discuten, pelean por tonterías, una quiere el juguete de la otra, cosas así. Y no sirve comprar el mismo juguete, porque siempre una va a querer el de la otra”, declaró.
