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Una niña sufre una rara enfermedad que le causa deformidad

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Jhuly sólo tiene cuatro años. Ella y su madre, Marlene, viven en Conceição do Jacuípe, en Bahía (Brasil). La niña nació con autismo y una enfermedad rara llamada «Síndrome de Apert». En pocas palabras, la enfermedad se caracteriza por una deformidad del cráneo, la cara, los dientes y las extremidades.

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A causa del síndrome, Jhuly tiene los dedos de las manos y de los pies pegados. Afortunadamente, las operaciones para «despegar» los dedos serán realizadas por el Sistema Único de Salud (SUS) y la familia sólo espera la fecha. Sin embargo, la niña también sufre una fisura en el paladar, lo que le dificulta el habla. Marlene, madre soltera, lucha a diario para garantizar el tratamiento de su hija. Sin coche para llevarla a las citas en otra ciudad y viviendo sólo con un salario mínimo, lucha por dar a su pequeña lo mejor.

Madre e hija viven con un solo sueldo. Marlene también paga la hipoteca de la casa, de 500 reales al mes. Según el sitio web «Voaa», aún le quedan 120 cuotas. Tienen que viajar a Salvador todas las semanas y deben pagar 350 reales sólo por el transporte privado. Resulta que Jhuly es muy inquieta y no se lleva bien con el transporte público.

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La hermana de Jhuly, Iza, vive cerca de la niña y la visita todos los días. Es influencer y solía grabar vídeos tiernos con su bebé. Su sueño era monetizarse en las redes. Sin embargo, «azufaifa» (como la llaman cariñosamente) sufre a menudo comentarios prejuiciosos y bromas.

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