Una familia de Concórdia, en el interior de Santa Catarina (Brasil), ha puesto en marcha una campaña solidaria para recaudar 203 000 reales brasileños (aproximadamente 36 500 €) destinados al tratamiento de Joaquim Lorenzo da Silva, de 7 años. El menor padece encefalocele occipital y frontal, una malformación congénita que provoca protrusión de tejido cerebral a través de defectos óseos en el cráneo. Hasta la última actualización, se habían reunido 123 000 reales (unos 22 200 €), de un total necesario para cubrir la cirugía bilateral de cadera que la equipa médica ha recomendado para aliviar intensos dolores, corregir la luxación de ambas articulaciones y mejorar la calidad de vida del niño.
Según ha detallado su madre, Tiana Matos, Joaquim nació con esta afección y desde entonces ha soportado múltiples internamientos, cirugías de emergencia y secuelas neurológicas. La espasticidad severa, que causa rigidez y movimientos involuntarios, desencadenó la dislocación de ambas caderas, dificultando las terapias de rehabilitación. En 2024, tuvo que someterse a una intervención urgente para sustituir una válvula tras un aumento crítico de la presión intracraneal. Ante el elevado coste del procedimiento ortopédico y la falta de cobertura total por parte de la sanidad pública, la familia recurre al micromecenazgo en redes sociales.
Contexto técnico e histórico
El encefalocele es una malformación craneal poco frecuente, con una incidencia estimada de 1 a 5 nacimientos por cada 10 000, y suele asociarse a defectos en el desarrollo neural durante las primeras semanas de gestación. Existen varios tipos según la ubicación de la protrusión: occipital (en la parte posterior del cráneo), frontal (en la frente) o basal (por debajo de la base craneal). El tratamiento requiere un abordaje multidisciplinar que combina neurocirugía, otorrinolaringología y cirugía plástica para reconstruir la bóveda craneal y las fosas nasales, así como para proteger el encéfalo.
Por su parte, la cirugía bilateral de cadera en pediatría suele indicarse en casos de luxación congénita o secundaria a alteraciones neuromusculares, como la espasticidad. Consiste en realinear la cabeza del fémur en el acetábulo, a menudo mediante osteotomías y empleo de prótesis o materiales de fijación temporales. El objetivo es restaurar la movilidad, reducir el dolor y evitar deformidades irreversibles.
En Brasil y otros países, las campañas de financiación colectiva para coberturas sanitarias complementarias se han convertido en un recurso habitual, ya que muchos tratamientos especializados no están totalmente cubiertos por el sistema público. Plataformas digitales y redes sociales permiten difundir historias, movilizar donantes y coordinar rifas o eventos benéficos. Así, la familia de Joaquim confía en que la solidaridad de la comunidad alcance la meta y posibilite la intervención que podría marcar un antes y un después en la vida del niño.
