Júlia Ortega Gonzalez Fernandes, de cuatro años, recibió Zolgensma, un tratamiento que cuesta alrededor de 1.2 millones de dólares, para mejorar su calidad de vida tras ser diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2.
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En el Día Nacional de la AME, celebrado el 8 de agosto, su madre, Bruna Ortega González Fernandes, expresó su alivio al ver pequeños avances en la salud de su hija.
A Júlia, que vive en Bertioga, São Paulo (Brasil), le diagnosticaron AME cuando tenía casi dos años. Esta rara enfermedad afecta a su capacidad para andar, correr e incluso respirar. Desde que recibió Zolgensma en febrero, gracias a su seguro médico, ha mostrado progresos, aunque graduales.
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Antes de Zolgensma, Júlia tomaba siete dosis de Spinraza y la familia tuvo que acudir a los tribunales para conseguir el tratamiento más eficaz. Ahora, los padres luchan por obtener atención domiciliaria con fisioterapeutas especializados, esencial para que la niña siga evolucionando.
La madre de la niña, Bruna Ortega González Fernandes, considera que, poco a poco, su hija muestra ‘pequeños progresos’. También cree que las sesiones de fisioterapia la ayudarán aún más en este camino.
“Seguimos en esta batalla”, dijo Bruna. “Tenemos que trabajar sus caderas, los músculos de los muslos y la posición de los pies. También tiene un poco de escoliosis, así que para todo esto necesitamos fisioterapia”.
La AME es una enfermedad genética rara que interfiere en la producción de una proteína vital para las neuronas motoras, afectando a funciones esenciales como respirar y moverse. Zolgensma, una terapia génica, fue aprobada por Anvisa en 2020 y se aplica en una sola dosis, mostrando eficacia para combatir la enfermedad.
