Desde muy pequeño, el pequeño tiene la piel afectada por esta enfermedad, que hace que se vuelva extremadamente flácida y mantenga un aspecto similar al de una persona mayor.
Yernar Alibekov, un niño de apenas seis años que vive en Astana (Kazajstán), vive con los retos de una enfermedad poco frecuente: el síndrome de Ehlers-Danlos. Desde muy pequeño, su piel se vio afectada por la enfermedad, volviéndose extremadamente flácida y dándole un aspecto que recuerda al de una persona mayor.
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Según el Mail Online, el síndrome se le diagnosticó cuando sólo tenía un mes, y los primeros síntomas fueron párpados sueltos que le causaban molestias y picores constantes. Dada la gravedad del caso y la urgente necesidad de mejorar la calidad de vida de Yernar, la familia decidió buscar una solución profesional.
Normalmente, los procedimientos como el lifting facial sólo se autorizan a pacientes mayores de 18 años, pero debido a las circunstancias especiales de Yernar, el hospital local decidió hacer una excepción. La familia, que no podía esperar a la cirugía gratuita y se enfrentaba a dificultades económicas, consiguió reunir el dinero suficiente para cubrir el coste de la cirugía privada con la ayuda de amigos y voluntarios.
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A pesar de los esfuerzos de la familia, los expertos siguen desconfiando de la eficacia de la cirugía para mejorar el estado de Yernar. La doctora Olga Loseva, que sigue el caso, subraya que el síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara y que es posible que la cirugía no pueda resolver el problema.
“Se trata de una enfermedad que le ocurre a una persona de cada 50.000. El hecho de que el niño se haya operado no mejorará el estado de su piel: si está flácida, no cambiará. La única salida es mitigar las consecuencias de esta enfermedad y cuidarle muy bien”, afirma.
El síndrome de Ehlers-Danlos es distinto de la progeria, que causa envejecimiento prematuro, y no tiene cura definitiva. El tratamiento se centra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Actualmente no hay novedades sobre el caso de Yernar, que ha desactivado sus redes sociales.
