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Niño sufre hasta 300 convulsiones al día y su madre relata: “Literalmente se dobla por la mitad”

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Ruben, un niño de cinco años de Cheshire, Inglaterra, enfrenta una dura batalla diaria contra una forma rara y severa de epilepsia conocida como Síndrome de West. Esta enfermedad le provoca hasta 300 convulsiones en un solo día, afectando gravemente su equilibrio, habla y funciones motoras. Su madre, Rebecca Travers-Dunn, ha compartido el drama familiar para visibilizar la condición y recaudar fondos para la investigación.

Los primeros síntomas aparecieron cuando Ruben tenía apenas tres meses. Tras una serie de estudios en el Hospital Infantil Alder Hey, se confirmó el diagnóstico. Desde entonces, ha probado diez tipos de medicamentos sin lograr eliminar completamente las crisis. Algunas convulsiones lo hacen caer bruscamente, otras lo dejan rígido, y muchas suceden mientras duerme. Factores como cambios de temperatura o niveles bajos de azúcar pueden desencadenarlas.

La enfermedad ha causado un retroceso en su desarrollo: Ruben ha perdido habilidades cognitivas y motoras, y tuvo que reaprender a caminar tras una larga hospitalización. Incluso estuvo en coma inducido durante dos días tras una serie de crisis severas. Actualmente sigue una dieta cetogénica y ha comenzado un tratamiento con aceite de cannabis con la esperanza de reducir los episodios diarios, que rondan los 60.

A pesar de las dificultades, la familia se muestra resiliente. Rebecca y su hijo mayor, Roman, planean participar en el reto Three Peaks Challenge para recaudar fondos para la Epilepsy Society. Además, el pequeño Ruben está dejando crecer su cabello para donarlo. Su madre afirma que compartir su historia es un acto de esperanza y solidaridad que puede ayudar a otras familias en situaciones similares.

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