Bedford, un niño de dos años y medio de Chicago, ha conmovido a millones en redes sociales por su lucha diaria contra la Síndrome de Schwartz-Jampel, una enfermedad genética extremadamente rara con apenas unos 150 casos registrados en el mundo. La condición le provoca rigidez muscular, deformidades óseas y serias dificultades de movimiento, lo que convierte tareas cotidianas como sentarse o subir al coche en verdaderos retos.
El diagnóstico llegó tras una consulta de rutina en la que el pediatra notó una forma de andar poco común. Inicialmente se pensó en el uso de órtesis, pero tras derivarlo a un equipo de genética, los análisis confirmaron la rara enfermedad. Su madre, Hollie Erickson, dejó su trabajo como profesora para dedicarse completamente al cuidado de su hijo. Según ella, Bedford se mueve como “el hombre de hojalata que necesita aceite en las caderas”.
Actualmente, el pequeño realiza sesiones semanales de fisioterapia y terapia ocupacional, muchas de ellas en piscina, lo que ayuda a aliviar la rigidez muscular. La familia ha encontrado en las redes sociales un espacio de apoyo e intercambio. Un vídeo de Bedford intentando bajar solo de un bordillo en un parque superó los 24 millones de visualizaciones en TikTok, mostrando su determinación. “Este verano se trató de cambiar el ‘Mamá, hazlo tú’ por el ‘Yo lo hago’”, escribió Hollie en la publicación.
Ante la falta de información sobre la enfermedad, la familia ha buscado apoyo en línea, encontrando consuelo y guía en otras familias que viven situaciones similares. “Cada movimiento, cada intento, es una victoria. Eso es lo que importa ahora”, concluye la madre.
