Mikey Stone, un músico estadounidense de 26 años, pasó dos años enfrentando síntomas físicos cada vez más graves sin obtener un diagnóstico claro por parte de los médicos. Ante la frustración, decidió recurrir a TikTok para compartir su experiencia y pedir ayuda. Su historia conmovió a miles de personas y se volvió viral, permitiéndole conectar con una comunidad que le brindó apoyo emocional.
Los primeros síntomas comenzaron en 2022 con una sensación de presión en el pie izquierdo. Rápidamente, tareas cotidianas se volvieron difíciles y necesitó muletas para moverse. Tras múltiples exámenes e internamientos en varios estados de EE.UU., finalmente fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva y actualmente incurable.
El diagnóstico supuso un duro golpe, pero también trajo alivio al poner fin a la incertidumbre. Mikey ha transformado su situación en una misión de concienciación. Con más de 300.000 seguidores en TikTok, comparte su día a día, reflexiones y adaptaciones necesarias para convivir con la enfermedad. Afirma que, aunque puede prever el deterioro progresivo, aún tiene poder de decisión sobre cómo vivir su vida.
A pesar de las limitaciones físicas, no ha abandonado la música. Grabó su voz para crear una versión mediante inteligencia artificial, con el objetivo de seguir “hablando” incluso cuando pierda la capacidad de hablar. Además, trabaja en un sistema que le permitirá componer usando únicamente el movimiento de sus ojos.
Recientemente, lanzó la canción “Losing to the Letters” junto a la cantante Frankie Torres, quien perdió a su padre por la misma enfermedad. La pieza fue presentada en un evento de la ALS Association en EE.UU. y busca rendir homenaje a quienes conviven con la ELA. Mikey espera que su visibilidad ayude a impulsar la financiación de investigaciones que algún día permitan tratar o curar esta devastadora enfermedad.
