Juanan, de 35 años, puede volver a comunicarse con su propia voz gracias a una herramienta de inteligencia artificial. (Foto: Instagram)
Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. Aunque la enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, desde el principio supo que acabaría perdiendo la voz. Por eso guardó grabaciones. Ahora, gracias a una herramienta de inteligencia artificial, él y sus allegados pueden volver a escucharla. «Para mí es un avance emocional enorme», explicó.
Lo que más le impresionó fue «ver y escuchar mi voz calcada siete años después». Juanan tiene 35 años y, pese a que cada vez tiene más limitados sus movimientos y va perdiendo el habla, ahora puede comunicarse desde su smartphone con su voz real. Ingeniero informático especializado en datos y apasionado de la tecnología, también colabora en las pruebas de estas herramientas para contribuir a mejorar la autonomía de otros afectados.
Su experiencia representa el propósito de la alianza presentada en Madrid por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y la empresa de inteligencia artificial ElevenLabs. La iniciativa permitirá que las personas con ELA en España accedan gratuitamente a sistemas para preservar y recuperar la voz. A medida que progresa la enfermedad, muchos pacientes pierden la capacidad de hablar, aunque mantienen intactas sus capacidades cognitivas y necesitan comunicar sus deseos, opiniones y emociones.
La presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, recordó que la asociación lleva 36 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fisioterapia, logopedia, asistencia domiciliaria y productos de apoyo. En su opinión, esta tecnología ayudará a que puedan «seguir siendo ellos mismos» y comunicarse con el exterior. También señaló que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura, con una esperanza media de vida de entre tres y cinco años, que provoca una pérdida progresiva de capacidades físicas.
La herramienta de ElevenLabs forma parte de su Impact Program. Jorge Riquelme, directivo de la compañía, explicó que busca «dar voz a más de un millón de personas en todo el mundo» y conservar un elemento esencial de la identidad de quienes dejan de hablar. El sistema crea un modelo de voz a partir de grabaciones anteriores a la enfermedad, como vídeos familiares, mensajes de WhatsApp o audios domésticos. Después, esa voz puede integrarse en los dispositivos de comunicación de los pacientes.
Luis Carrascosa, miembro de la junta directiva de adELA y responsable tecnológico, destacó que los pacientes ya no tienen por qué utilizar voces robóticas o impersonales. Los comunicadores con seguimiento ocular permiten escribir mediante un teclado virtual: una cámara detecta hacia dónde mira el usuario y, al terminar la frase, el dispositivo la reproduce en voz alta. Con la nueva tecnología, el mensaje puede sonar como la voz que tenía la persona antes de desarrollar la enfermedad. Carrascosa subrayó que recuperar la propia voz tiene importancia tanto para los pacientes como para sus familiares y amigos.
Se calcula que unas 4.000 personas viven con ELA en España y, según adELA, alrededor del 40% utiliza servicios de logopedia. El programa será gratuito para cualquier persona diagnosticada, pertenezca o no a la asociación. Las solicitudes se tramitarán mediante el Impact Program de ElevenLabs; adELA verificará la documentación médica y acompañará la implantación. La entidad también está formando a sus logopedas para instalar y configurar la tecnología en los domicilios.
Antonio Cañaveral, conocido como «Caña», ya utiliza el sistema. Tiene 55 años y estudió Ingeniería de Telecomunicaciones, aunque desarrolló su carrera como profesor de Secundaria y entrenador de fútbol. El logopeda de adELA Alfonso Muñoz señaló que muchos pacientes consideran especialmente difícil expresar sentimientos, emociones y cariño. Por eso, recuperar la voz es también una cuestión emocional. Martínez Sarmiento animó a difundir el programa y aseguró que atenderán a todos los afectados. También agradeció a ElevenLabs su colaboración y afirmó que la herramienta puede evitar el aislamiento.
