De acuerdo con información del diario Correio Braziliense, el youtuber Lito Sousa, creador del canal “Aviões e Músicas”, perdió parte de la visión en apenas 24 horas tras el avance de enfermedad rara, diagnóstico que le fue confirmado hace poco tiempo. Ante la rápida progresión de la condición, la familia está buscando alternativas médicas fuera de Brasil con el fin de incluirlo en estudios experimentales, dado que la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob—según los datos disponibles—no cuenta con cura ni tratamiento específico aprobado.
La situación se hizo pública este domingo 23 de agosto, cuando Lito apareció por primera vez tras recibir el diagnóstico. En un vídeo difundido en su cuenta de Instagram, el influenciador se encuentra tumbado en la cama de un hospital y lanza un mensaje de auxilio: solicita a investigadores y centros de estudio que le abran la posibilidad de formar parte de ensayos clínicos en los que se prueben medicamentos experimentales contra esta afección neurodegenerativa.
La esposa de Lito, Mila Seidl, ha ido actualizando a los seguidores sobre el estado de salud de su marido. Según ha trasladado a través de redes sociales, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob presenta un carácter especialmente agresivo: en pocos días Lito ha experimentado, además de la pérdida de parte de la visión, dificultades para articular el lenguaje y para coordinar movimientos básicos. Este rápido deterioro es característico de las llamadas enfermedades por priones, grupo al que pertenece la condición que afecta al youtuber.
La familia de Lito Sousa ha centrado sus esfuerzos en contactar con instituciones internacionales y grupos de investigación que desarrollan protocolos de tratamiento experimental. La búsqueda de ensayos clínicos en otros países obedece a la falta de opciones terapéuticas en Brasil y al deseo de evaluar compuestos que, en fases tempranas de investigación, han mostrado cierta capacidad de frenar la progresión de la enfermedad en modelos animales o células en laboratorio.
En términos generales, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es un trastorno neurodegenerativo raro causado por la acumulación de proteínas mal plegadas llamadas priones. Estas proteínas alteradas inducen a otras a adoptar la misma conformación patológica, lo que provoca daño progresivo en el sistema nervioso central. Existen varias formas de presentación: esporádica, hereditaria y asociada a prácticas médicas de riesgo. La variante esporádica es la más frecuente y suele afectar a personas de mediana edad o mayores, con una media de inicio alrededor de los 60 años.
Hasta la fecha, los tratamientos se centran en el alivio de síntomas y en cuidados paliativos, sin intervenciones que modifiquen de forma significativa la evolución de la enfermedad. Por eso, los ensayos con fármacos que intentan estabilizar la proteína priónica o modular la respuesta inmune están considerados la mejor esperanza, aunque todavía se hallen en fases tempranas de estudio. El deseo de los familiares de Lito es que su inclusión en alguno de estos proyectos permita evaluar si la progresión rápida de la afección puede ralentizarse y así ganar tiempo de calidad con él.
La primera aparición pública tras el diagnóstico y la insistencia de Lito en participar en investigaciones subrayan la escasez de alternativas y la urgencia por encontrar respuestas. Mientras tanto, su entorno más cercano mantiene informada a la comunidad de seguidores y amigos, atento a cualquier novedad de los ensayos en los que pueda inscribirse y esperando que la cooperación internacional abra la puerta a medicamentos potencialmente útiles.
