Megan Dixon tenía apenas 13 años cuando su vida dio un giro inesperado. En aquella época contrajo tos ferina y fiebre glandular, conocida médicamente como mononucleosis infecciosa. Lo que en un principio pareció un problema de salud pasajero evolucionó con el tiempo hasta desencadenar una serie de complicaciones graves que afectaron su movilidad, su capacidad de hablar, su visión y, en definitiva, su independencia.
Hoy, con 21 años, Megan padece un dolor intenso y constante en ambas piernas. A lo largo de ocho años, ese malestar progresó hasta causar un daño irreversible en sus rodillas. Natural de Cambridgeshire, en Inglaterra, se prepara ahora para someterse a una amputación de las dos extremidades inferiores.
Durante mucho tiempo, los médicos no lograron explicar el bloqueo de sus piernas. Además, Megan fue diagnosticada con trastorno neurológico funcional (FND, por sus siglas en inglés), una afección en la que el cerebro tiene dificultades para transmitir de manera correcta las señales a través del sistema nervioso. Este trastorno puede manifestarse con síntomas físicos como debilidad, parálisis, temblores, convulsiones no epilépticas o problemas para hablar y moverse.
Un año después de enfermar, cuando tenía 14 años, Megan observó que sus piernas dejaron de obedecerle y nunca recuperó la capacidad de andar. Inicialmente, los médicos atribuyeron su estado a encefalomielitis miálgica (ME), un trastorno caracterizado por fatiga extrema y signos neurológicos que pueden llegar a ser muy incapacitantes. A pesar de someterse a sesiones de fisioterapia, sus piernas quedaron completamente rígidas, con las rodillas bloqueadas y dolor prácticamente permanente.
“Con el paso del tiempo, mi condición fue empeorando sin interrupción”, relata Megan. A los 16 años, entró en un estado parecido al coma, perdió la fuerza para sentarse sin ayuda e incluso la capacidad de hablar. Su pediatra llegó a sospechar que había sufrido un accidente cerebrovascular, y fue ingresada en un hospital. Lo que debía ser una estancia de cuatro días se prolongó hasta dieciocho meses.
En el Hospital de Bristol, Megan quedó paralizada del cuello hacia abajo y requirió sondas para la alimentación. Durante esa estancia fue confirmada la presencia de un trastorno neurológico funcional. Según los especialistas, en su caso la rigidez y el dolor en las piernas se agravaron por una deformación progresiva de las articulaciones, que acabaron bloqueadas en posiciones muy dolorosas.
Ella describe la sensación como si los huesos de sus piernas “se estuvieran raspando” y lamenta que a menudo le dijeran que su dolor era “psicológico”. “Gritaba en silencio las 24 horas del día”, confiesa. Incluso bajo anestesia, los médicos no lograban doblar sus rodillas; la pierna izquierda comenzó a curvarse hacia atrás y la deformación creció de unos 10 grados a más de 45.
Al cumplir los 18 años, Megan fue dada de alta del hospital infantil y pasó un año sin la atención especializada necesaria. “Me dejaron prácticamente abandonada, como si fuera a pudrirme y morir en la cama”, recuerda. Tras las reclamaciones de su familia, fue trasladada a una residencia para trastornos neurológicos, donde empezó a recuperar funciones básicas y a reaprender movimientos elementales.
Sin embargo, el daño en sus rodillas ya era irreversible. Siete cirujanos revisaron su caso y cinco se negaron a operarla. Cuando finalmente encontró un especialista dispuesto, solo quedó la opción de la amputación. Actualmente, su rodilla izquierda permanece flexionada a unos 45 grados y la derecha sufre una deformidad similar. “Mi única alternativa ahora es la amputación”, asegura.
Además del dolor crónico, Megan padece convulsiones frecuentes y enfrenta enormes dificultades para las tareas cotidianas: se arrastra sentada o depende de una silla de ruedas. Actividades simples, como pasar del suelo a la cama, se convierten en una auténtica agonía por la presión que ejerce el peso de su cuerpo sobre las rodillas. Necesita que la trasladen ayudada para acostarse o ir al baño.
Aunque no camina desde los 14 años, no empezó a usar la silla de ruedas de forma habitual hasta los 19. Previamente, pasó largas temporadas en cama o en un estado semicoma. La operación de amputación está prevista para agosto, y Megan ha iniciado una campaña de recaudación de fondos para adquirir una silla de ruedas eléctrica y otros equipos médicos que le permitan recuperar parte de la autonomía perdida.
Reconoce que escuchar de la clínica de amputados que esa cirugía era “la única opción” fue uno de los momentos más duros. “En el fondo, deseaba que existiera alguna otra solución”, explica. Aun así, ve en la intervención una oportunidad para aliviar el sufrimiento y ganar un grado de independencia que hasta ahora le ha sido imposible alcanzar.
Megan envía un mensaje a quien sospeche que algo no funciona bien en su propio cuerpo: “Si notas que algo no encaja, escúchate y confía en ti mismo. Durante seis años me ignoraron y ahora la única cirugía viable es, lamentablemente, la amputación”. También dirige unas palabras a quienes afrontan una intervención similar: “No hay palabras que lo hagan más llevadero. Es una experiencia devastadora y transformadora. Vive cada día a la vez. Habrá momentos que te parezcan insoportables y eso es normal. Permitirte sentir todo lo que venga no es debilidad, es humanidad”.
Este relato, lleno de desafíos y coraje, subraya la importancia de la escucha activa en el ámbito sanitario y del reconocimiento de trastornos complejos como la encefalomielitis miálgica y el trastorno neurológico funcional. Megan espera que su caso sirva para que otros sean atendidos con más rapidez y rigor, y para visibilizar la realidad de quienes conviven con un dolor crónico y limitaciones severas.
