Jono Lancaster, nacido en West Yorkshire, en Inglaterra, fue abandonado siendo aún bebé por sus padres biológicos tras su nacimiento debido a su apariencia. Es portador del síndrome de Treacher Collins, una condición genética que afecta el desarrollo de los huesos y los tejidos de la cara. En la actualidad, comparte su trayectoria personal con el propósito de apoyar a otras personas que padecen afecciones similares.
Según la información que recibió del hospital cuando tenía 24 años, sus progenitores abandonaron la unidad médica 36 horas después del parto: “Ambos quedaron horrorizados con la apariencia del niño. Ninguno de los dos sentía ningún vínculo maternal. Dejaron el hospital 36 horas después, dejando atrás al niño”, consta en el documento que le fue entregado.
Jono creció sin conocer las razones de su abandono y relata que durante mucho tiempo intentó dar sentido a lo sucedido. “Cuando estaba en la universidad, aún no disponía de todas las palabras. Iba reuniendo las piezas del puzle y formulando las respuestas: en aquel momento me dejaron porque yo era diferente. Me dejaron por mi aspecto, y eso me destrozó”, explicó en una entrevista.
Fue adoptado a los cinco años por Jean, a quien considera su verdadera madre. Aunque describe su infancia como afectuosa y protegida gracias al entorno familiar de acogida, señala que al llegar a la adolescencia comenzaron las dificultades derivadas del rechazo social. “De repente había niños que no me habían visto antes; pasé de ser invisible a ser el centro de burlas. Me señalaban, me insultaban, se reían de mi aspecto en el colegio”, recuerda.
Durante su vida adulta, Jono atravesó un periodo de trastornos emocionales que culminó en una etapa de reconstrucción personal. También intentó restablecer el contacto con sus padres biológicos, pero fue rechazado de nuevo, lo que le llevó a asumir su propia historia y a encaminarla hacia un propósito de ayuda al prójimo.
Hoy afirma haber encontrado la paz con su pasado y haber transformado su experiencia en un aliciente para otros. “He dejado atrás todo resentimiento. Lo único que sé de mis padres biológicos es que me dieron la vida. Me tocó vivir esta existencia y depende de mí aprovecharla al máximo. Y es una vida maravillosa, así que siempre me sentiré bendecido”, manifiesta.
El síndrome de Treacher Collins recibe su nombre del cirujano británico Edward Treacher Collins, que lo describió a finales del siglo XIX. Se trata de una anomalía genética que afecta la formación de los pómulos, la mandíbula y, en muchos casos, el oído medio, dando lugar a hipoacusia y otras complicaciones de la audición. Suele presentarse en aproximadamente uno de cada 50 000 nacimientos.
Desde el punto de vista genético, esta condición se debe con frecuencia a mutaciones en el gen TCOF1, y se transmite de manera autosómica dominante, aunque en la mitad de los casos aparecen nuevas mutaciones sin antecedentes familiares. No existe una cura definitiva, pero los tratamientos quirúrgicos y el soporte auditivo pueden mejorar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.
En el Reino Unido, el proceso de adopción de un niño con necesidades especiales implica una evaluación extensa de los candidatos, así como la provisión de servicios de apoyo psicológico y social. No obstante, muchos menores afectados por condiciones poco frecuentes pueden pasar largos periodos en hogares de acogida antes de encontrar una familia dispuesta a afrontar los retos asociados.
El acoso escolar que sufren los jóvenes con rasgos faciales atípicos es un fenómeno documentado en diferentes estudios: las personas con diferencias visibles suelen ser objeto de burlas, aislamiento y discriminación. Para contrarrestar estos efectos negativos, las organizaciones de apoyo desempeñan un papel clave en la promoción de la inclusión y la autoestima.
Jono fundó la Love Me Love My Face Foundation, proyecto social orientado a brindar asesoramiento psicológico, talleres de empoderamiento y recursos para familias y pacientes con síndrome de Treacher Collins u otras afecciones craneofaciales. La fundación también organiza conferencias y jornadas de sensibilización para profesionales de la salud y educadores.
Gracias a esta iniciativa, numerosas personas han encontrado un espacio de comprensión y apoyo. En una de sus reflexiones, Jono relata la primera vez que se miró al espejo con aceptación plena: “Pego la vista en mi rostro y, en lugar de apartar los ojos, sonrío. Por primera vez en años, me encantó lo que vi”.
Con su historia, Jono Lancaster ejemplifica cómo el rechazo inicial puede transformarse en una fuerza positiva para la superación personal y el acompañamiento de otros en situaciones similares.
