La australiana Annaliese Holland, de 25 años, ha optado por recurrir a la muerte asistida tras años de convivir con una enfermedad neurológica rara que compromete funciones vitales de su cuerpo. Residente en Adelaide, en el sur de Australia, Annaliese sufre una ganglionopatía autonómica autoinmune, una condición que afecta los nervios encargados de controlar procesos inconscientes como los latidos del corazón, la digestión o la regulación de la presión arterial. A consecuencia de este trastorno, padece una insuficiencia multiorgánica y ha sobrevivido a veinticinco episodios de sepsis durante su vida.
Desde la infancia, Annaliese pasó largos periodos hospitalizada sin que los médicos pudieran llegar a un diagnóstico definitivo. No fue hasta que cumplió 18 años, cuando salió del servicio de pediatría, que se identificó su patología. La ganglionopatía autonómica autoinmune es extremadamente rara y provoca que el sistema nervioso autonómico deje de funcionar de manera adecuada. A los 22 años, los profesionales le comunicaron que su cuadro era terminal.
Con los años, los síntomas de Annaliese se hicieron cada vez más incapacitantes. Padeció dolor crónico, náuseas persistentes y vómitos frecuentes. Desde hace una década depende de la nutrición parenteral total: se alimenta mediante una vía intravenosa que suministra los nutrientes esenciales directamente al torrente sanguíneo. “Mi intestino funciona como si estuviera bloqueado, pero en realidad no hay obstrucción; son los nervios los que no responden. La acumulación de heces ocasiona vomitar o que el alimento tenga que drenarse desde el estómago”, explicó.
Este tipo de alimentación conlleva riesgos añadidos. Al existir un acceso directo al sistema circulatorio, cualquier pequeña infección puede derivar rápidamente en sepsis, una reacción inflamatoria muy peligrosa. Annaliese relató que ha soportado numerosas infecciones graves a lo largo de los años, algunas de las cuales le causaron un deterioro adicional de sus órganos.
El tratamiento prolongado con ciertos fármacos le provocó osteoporosis severa, con fracturas en la columna vertebral y el esternón, así como necrosis ósea que afectó incluso a sus dientes. “Me sentía muy infeliz. No puedes cambiar esta situación, sólo aprender a convivir con ella. Aunque tengo momentos buenos, la lucha diaria resulta extenuante. Vivo con un dolor crónico incapacitante”, afirmó.
Annaliese lamenta los hitos vitales que perdió: “Me perdí bailes de fin de curso, fiestas de graduación, mis cumpleaños de 18 y 21 años. Estaba siempre en el hospital, demasiado enferma. Mientras mis amigos formaban familias, se comprometían o se casaban, yo permanecía estancada. No estoy viviendo, estoy sobreviviendo, y eso es muy difícil”.
Frente al agravamiento inexorable de su enfermedad, la joven solicitó formalmente el acceso a la muerte asistida, un procedimiento permitido en ciertos estados de Australia bajo estrictos criterios médicos y psicológicos. “Ya he tenido suficiente”, recordó Annaliese tras conversar con su padre. Tras superar todas las evaluaciones requeridas, recibió la aprobación y experimentó una inesperada sensación de alivio. “Es extraño decir que me sentí feliz, pero lloré de alegría cuando supe que había sido aceptada”, confesó.
Para Annaliese, la muerte asistida representa el último recurso para mantener cierto control sobre el momento de su despedida, evitando el temor constante a sufrir dolor insoportable, hambruna progresiva o la posibilidad de una sepsis fatal. “Poder elegir cuándo poner fin a este sufrimiento es un gran alivio”, concluyó la joven.
