La familia Manurung, procedente de un pequeño pueblo remoto en el norte de Sumatra, en Indonesia, ha alcanzado proyección global tras la viralización de vídeos en redes sociales que muestran su vida cotidiana. Cuatro de los seis hermanos nacieron con síndrome de Treacher Collins, una condición genética rara que altera la formación de los huesos faciales. Durante años, esta particularidad física fue motivo de estigma e hizo que la comunidad local los tratara con desconfianza o incluso rechazo.
En la infancia, los hermanos Manurung sufrieron discriminación constante. Muchos vecinos asociaban su apariencia con supersticiones ancestrales y creencias populares que sin fundamento relacionaban la enfermedad con castigos divinos o mala fortuna. Los comentarios ofensivos y las burlas llevaron a que algunos de los niños prefirieran no salir a la calle o evitaban participar en actividades escolares. Aun así, la familia siempre defendió que la condición no afecta la inteligencia, el funcionamiento de los órganos internos ni la esperanza de vida.
El síndrome de Treacher Collins es una enfermedad hereditaria de base genética, descrita por primera vez a finales del siglo XIX por el cirujano británico Edward Treacher Collins. Se caracteriza por malformaciones en los pómulos, mandíbula y orejas, y puede manifestarse de forma variable incluso entre miembros de una misma familia. El trastorno suele transmitirse con un patrón autosómico dominante, lo que implica un 50 % de probabilidad de heredar la mutación en cada embarazo. Su prevalencia se estima en aproximadamente uno de cada 50 000 nacimientos, lo que la convierte en una de las dolencias faciales más infrecuentes.
En regiones rurales de Sumatra, el acceso a atención médica especializada es limitado. La falta de recursos sanitarios y de profesionales capacitados en cirugía maxilofacial dificultaba la posibilidad de diagnóstico temprano y tratamiento reconstructivo. Muchos pacientes con Treacher Collins requieren múltiples intervenciones quirúrgicas durante la infancia y la adolescencia, así como terapia del habla y apoyo psicológico. La distancia a centros urbanos y los costes derivados de los traslados suponían barreras adicionales para la familia Manurung.
En un documental emitido por el canal Truly en YouTube, el padre de la familia, que también padece la misma condición, relató con serenidad su experiencia: “Los hechos son claros. Nuestros rostros son diferentes, pero los aceptamos y seguimos con nuestras vidas”, afirmó. En sus palabras, resaltó la importancia de la unidad familiar y de evitar que el estigma ajeno condicione la autoestima de sus hijos.
Surya Manurung, uno de los hermanos, explicó las dificultades que encontró al intentar incorporarse al mercado laboral. “En los primeros años, las negativas eran constantes”, señaló, recordando cómo varias empresas rechazaron su candidatura tras reunirse con él. Estos episodios, según reconoció, minaron su confianza y le hicieron temer no poder ganarse la vida de manera autónoma.
El punto de inflexión llegó cuando la familia decidió compartir su día a día en plataformas como TikTok y YouTube. Aquellos vídeos, grabados con naturalidad, enseñan desde las tareas domésticas hasta jornadas de trabajo y celebraciones familiares. Al mostrar su realidad sin filtros ni dramatismos, lograron transmitir un mensaje de normalidad y resiliencia que conectó con audiencias de todo el mundo.
Actualmente, los perfiles de la familia Manurung en YouTube y TikTok suman millones de seguidores. Gracias al apoyo internacional, han recibido donaciones para tratamientos médicos, pero, sobre todo, han contribuido a visibilizar el síndrome de Treacher Collins. Su historia se ha convertido en ejemplo de cómo las redes sociales pueden servir no solo para entretener, sino también para educar y combatir el prejuicio.
