Anna Julia, una niña brasileña de tan solo 6 años, enfrenta una dura batalla contra dos enfermedades raras e incurables: la mastocitosis sistémica agresiva y la osteopetrosis. Su madre, Jeisi Dias, ha convertido la vida familiar en un constante estado de vigilancia para garantizar la supervivencia de su hija.
Durante el embarazo, todos los controles indicaban normalidad, pero el parto reveló un panorama inesperado. Anna Julia nació con parada respiratoria, pesando 2,2 kg y midiendo 42 cm, con nódulos en el cuerpo y un aspecto físico inusual. A pesar de una primera hospitalización de 15 días, la familia tardó en obtener un diagnóstico claro, ya que muchos médicos se negaban a examinarla.
El diagnóstico definitivo se logró gracias a un estudio genético en colaboración con hospitales de Rusia y Estados Unidos. La mastocitosis sistémica agresiva provoca una proliferación anormal de mastocitos en órganos vitales, mientras que la osteopetrosis endurece los huesos de manera anómala.
La familia intentó un tratamiento experimental que costó 91.000 reales brasileños (aproximadamente 16.800 euros), financiado mediante una campaña en línea. Sin embargo, el organismo de Anna Julia no toleró el tratamiento, lo que provocó una nueva hospitalización.
Actualmente, la niña depende de 13 medicamentos diarios y cualquier factor externo —como polvo o un simple resfriado— puede desencadenar una crisis grave. Jeisi vive con el consejo de un médico en mente: tratar cada día como si fuera el último junto a su hija.
Además de los desafíos médicos, la familia enfrenta el estigma social. Jeisi ha recibido comentarios ofensivos tanto en redes sociales como en persona, que cuestionan su decisión de continuar con el embarazo. A pesar de todo, ella encuentra fortaleza en el amor por su hija y busca concienciar sobre la maternidad atípica: “Me convertí en otra persona desde que soy madre de Anna. Aprendí lo que es amar de verdad”.
