Tessa Evans, una niña irlandesa, nació el 14 de febrero de 2013 con una condición genética extremadamente rara conocida como Síndrome de Bosma arhinia y microftalmia (BAM), que se caracteriza por la ausencia completa del nariz y alteraciones oculares. Según la National Organization of Rare Disorders (NORD), hay menos de 100 casos registrados de esta enfermedad en el último siglo.
Durante una ecografía de rutina a las 20 semanas de embarazo, los padres de Tessa, Grainne y Nathan Evans, fueron informados de que su hija probablemente nacería sin nariz. Tras su nacimiento, Tessa fue sometida a una traqueostomía para poder respirar y pasó cinco semanas en la UCI neonatal, alimentada por sonda hasta que logró amamantar.
A las 11 semanas de vida, Tessa fue operada para tratar una catarata en el ojo izquierdo, pero una complicación quirúrgica le provocó una hemorragia que resultó en la pérdida permanente de la visión en ese ojo. A pesar de estos desafíos, su madre destaca la fortaleza de la niña: “Ha sido increíble y, a veces, desgarrador verla pasar por todo esto. Pero ha demostrado una valentía extraordinaria”.
Actualmente, con 11 años, Tessa ha sido sometida a más de 20 procedimientos quirúrgicos. Respira únicamente por la boca y no tiene sentido del olfato. Sin embargo, la familia mantiene la esperanza gracias a un proyecto médico en el Hospital Great Ormond Street de Londres, donde se está desarrollando un implante nasal que podría proporcionarle un “nariz artificial” adaptado a su caso.
Este caso pone de relieve no solo la rareza de ciertas condiciones médicas, sino también la resiliencia de los pacientes y sus familias. La historia de Tessa es un testimonio de lucha, avances médicos y esperanza.
