Anna Julia, una niña de cinco años originaria de Chopinzinho y residente en Laranjeiras do Sul, en el estado de Paraná (Brasil), fue diagnosticada a los cuatro meses y medio con una de las enfermedades más raras y graves del mundo: mastocitosis sistémica agresiva. Según la familia, se trata del segundo caso registrado en todo el país.
Hija de Jeisi Rauane y Sidimar de Sousa, Anna Julia enfrenta una rutina diaria de cuidados extremos. “Es una enfermedad autoinmune que puede atacar cualquier órgano en cualquier momento. Ya tiene comprometidos el bazo, el hígado y el estómago, por la cantidad de medicamentos que toma. Son ocho tipos diferentes cada día, pero todos son paliativos, no curan, solo ayudan a controlar la enfermedad”, explica la madre.
A este cuadro se suma otro diagnóstico igualmente complejo: osteopetrosis, una condición también muy poco común. “Son enfermedades que casi nadie conoce, pero que nosotros enfrentamos cada día aquí en casa”, señala Jeisi.
Según los médicos, el cuerpo de Anna Julia produce mastocitos en exceso —células del sistema inmune que, en lugar de defenderla, atacan sus propios órganos—. “Es como si su cuerpo estuviera siempre en guerra. Todo representa un riesgo: un olor, la picadura de un insecto, un alimento, una emoción intensa. Cualquier cosa puede desencadenar una crisis y llevarnos al hospital. Ya nos ha pasado muchas veces”, relata su madre.
Anna Julia ha sido ingresada en varias ocasiones en unidades de cuidados intensivos y ha sufrido paradas respiratorias. Por eso, la vida familiar transcurre bajo una constante vigilancia. “Estoy siempre ahí, alerta, durmiendo con un ojo abierto, con el corazón en la mano, intentando cuidar, proteger, amar. Cargando un miedo que solo una madre en esta situación puede comprender”, confiesa Jeisi.
