Vinnie James, un bebé británico de apenas cuatro meses, nació con una oreja en el lado derecho de la mejilla y fue diagnosticado con el síndrome de Goldenhar, una condición genética poco común que afecta al desarrollo de los ojos, los oídos y la columna vertebral. El caso fue identificado inmediatamente después del parto, que tuvo lugar en casa, en el Reino Unido.
“Cuando Grace dio a luz, el bebé no respiraba, así que lo llevaron corriendo a una mesa, y yo no sabía qué hacer. Fui al baño y comencé a rezar. Entonces vi una pequeña oreja en su mejilla derecha. No entendía lo que estaba pasando. Me quedé realmente en shock”, relató Rhys James, padre del niño, al diario Mirror.
Además de la malformación facial, Vinnie nació sin el ojo derecho. El diagnóstico oficial llegó cuando tenía dos meses de vida. Desde entonces, ha sido sometido a una cirugía de traqueotomía para poder respirar y ya ha comenzado el proceso de adaptación a una prótesis ocular. En el futuro, también será operado para recolocar la oreja en su posición adecuada.
“No sabíamos lo que era. Estábamos realmente impactados y no teníamos preparación alguna. Nos quedamos allí sentados, confundidos y agotados”, recordó el padre sobre los primeros días en el hospital. Vinnie nació el 9 de noviembre de 2024 y fue trasladado inmediatamente a la UCI del Hospital Glangwili, en Carmarthen, donde permaneció ingresado durante 61 días.
Durante ese tiempo, los padres recibieron formación para aprender a cuidar la traqueotomía y alimentar al bebé mediante una sonda nasogástrica. Grace, la madre, dejó su trabajo como recepcionista para dedicarse por completo al cuidado de Vinnie. “No puedo ni poner en palabras cuánto nos ayudará esto. Siempre decimos que el alma importa más que el aspecto físico, pero para su calidad de vida, esto será fundamental”, explicó.
Con viajes constantes desde Bridgend hasta el Great Ormond Street Hospital, en Londres, cada dos semanas, los gastos de la familia aumentaron considerablemente. Para ayudar, se creó una campaña en GoFundMe que recibió gran apoyo. “Es la mayor victoria que hemos recibido”, celebró Rhys en agradecimiento por las donaciones.
A pesar de los desafíos, los padres se muestran optimistas. “Todavía estamos empezando en todo esto, pero estamos aprendiendo a adaptarnos y a utilizar esta experiencia para concienciar sobre las discapacidades”, afirmó el padre.
“Queremos animar a otras personas a ponerse en contacto con nosotros si sienten que están pasando por momentos difíciles. Nos gustaría hablar con ellas, contarles cómo hemos recorrido este camino y ofrecerles apoyo. Espero que Vinnie pueda inspirar a muchas personas”, concluyó.
