La pequeña Maitê Azevedo Soares, de tres meses, fue diagnosticada con el síndrome de Moebius, una rara afección neurológica que impide los movimientos faciales. Originaria de Joinville, Santa Catarina (Brasil), no puede sonreír, fruncir el ceño ni hacer pucheros, pero ya ha encontrado formas propias de expresar alegría, con los ojos y los brazos. El diagnóstico se produjo tras el nacimiento, lo que sorprendió a la familia.
“Descubrí que estaba embarazada en mayo de 2024. El embarazo fue estupendo, muy tranquilo. Me alimenté bien y me hice todas las pruebas que me pidieron”, contó la madre, la pedagoga Marlete Azevedo dos Santos, en una entrevista a la revista Crescer. Durante los exámenes, los médicos solo identificaron el pie zambo congénito, que más tarde resultó ser uno de los signos del síndrome.
Maitê nació el 19 de febrero, tras una cesárea de urgencia. “No me desesperé, no grité, solo se me escapó una lágrima, parecía que estaba completamente anestesiada”, dijo Marlete, que tuvo que dejar a su hija ingresada durante 30 días en la UCI neonatal. “Llegué a casa y lloré mucho, porque vi su habitación vacía”, recordó.
Sin embargo, trató de ser fuerte. “Pensé: ‘Mi hija me necesita y vamos a vencer’. Llegaba al hospital, hablaba con ella, le cantaba y le decía: ‘Hija, vas a salir de aquí, eres una luchadora, eres fuerte. Ya naciste luchando por tu vida y vamos a vencer’”, reveló.
A pesar de la sospecha temprana del síndrome, el diagnóstico sólo se confirmó tras las pruebas genéticas. “Como ya sospechaba que se trataba del síndrome de Moebius, no fue un golpe duro. Pero lo primero que piensa una madre es: ‘No voy a ver sonreír a mi hija, no voy a ver a mi hija hacer muecas, no voy a ver a mi hija fruncir el ceño, no voy a ver a mi hija poner morritos’. Cuando recibí la noticia, me di cuenta de ello. Ese era el dolor de mi corazón de madre. Pero, al mismo tiempo, no perdí mi fuerza por ella”, afirmó.
Marlete se movilizó para garantizar que su hija recibiera todos los cuidados necesarios. “A Maitê le diagnosticaron pronto, así que, desde que salió de la UCI, ya comenzó con las intervenciones. Hace fisioterapia cuatro veces por semana, hace logopedia, tiene seguimiento con el pediatra y el genetista. Tiene todo el seguimiento que necesita”, dijo.
Además de esta parálisis, Maitê se enfrenta a otros problemas relacionados con el síndrome. Ya ha comenzado el tratamiento para el pie zambo congénito, que incluye el cambio periódico de yesos, y se someterá a una cirugía de paladar a los 12 meses. “Le afecta mucho a la hora de comer, hablar y succionar”, explicó Marlete. Por eso, la bebé no pudo ser amamantada directamente. “Intentamos amamantarla durante ocho días, pero sin éxito, porque como tiene fisura del paladar blando y parálisis facial, no puede succionar, ya que no tiene suficiente vacío”, contó.
La madre también informó que Maitê utiliza un biberón especial, recomendado por los médicos, que facilita la alimentación. “Así se cansa menos al alimentarse y eso es muy importante, porque si se cansa mucho al mamar, tiene reflujo y le sale la leche por la nariz. Este biberón ayuda mucho”, afirmó.
Para dar visibilidad al síndrome e intercambiar experiencias con otras familias, Marlete creó un perfil en las redes sociales. “Nunca había oído hablar de este síndrome, para mí todo era nuevo. Pensé que si creaba el perfil, recibiría información, compartiría experiencias y también podría ayudar a otras personas”, explicó. “Es importante hablar sobre el síndrome, concienciar a la gente de que es normal ser diferente, que nadie es igual a nadie y que todo el mundo tiene su valor y su singularidad, eso ayuda a reducir el problema del prejuicio”, destacó.
Según la madre, el mayor desafío sigue siendo el prejuicio. “He escuchado muchos relatos de personas con este síndrome que no se aceptan a sí mismas por no tener expresión facial y por el prejuicio al que se enfrentan”, relató. Aun así, está decidida: “Si trabajamos bien en el desarrollo de Maitê, tendrá un futuro brillante. Puede ser independiente, puede trabajar”.
